Studie naar de leefsituatie van personen met intersekse/DSD

27/06/2014

Er is een groeiende internationale aandacht voor de positie van mensen met intersekse/DSD, maar tegelijkertijd nog weinig kennis uit onderzoek over de impact van intersekse/DSD op de leefsituatie. Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)  in Nederland publiceerde recent de uitkomsten van een verkennend onderzoek over de leefsituatie van personen met intersekse/DSD (“Leven-met-intersekse/DSD (pdf)“).

Dit onderzoek is uitgevoerd door Jantine van Lisdonk van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) op verzoek van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). Het verkennende onderzoek is gebaseerd op literatuurstudie, diepte-interviews en een focusgroep met personen met intersekse/DSD, en gesprekken met professionele deskundigen. De geïnterviewde personen met intersekse/DSD vormen een specifieke groep, aangezien alle personen te maken hebben gehad met medische behandeling en contact hebben (gehad) met patiëntenorganisaties.

Wat is het en hoe vaak het komt voor?

Intersekse/DSD (differences/disorders of sex development) is een parapluterm voor diverse aangeboren condities, waarbij de ontwikkeling van het geslacht verschilt van wat medici over het algemeen onder ‘man’ of ‘vrouw’ verstaan. Het gaat om verschillen in de chromosomen, geslachtsklieren of de anatomie. Bij intersekse/DSD is niet zozeer de perceptie van de eigen sekse het vraagstuk – personen met een vorm van intersekse/DSD voelen zich bijna altijd man of vrouw. Op basis van beschikbare bronnen is een schatting gemaakt dat er ongeveer 80.000 mensen in Nederland zijn met een vorm van intersekse/DSD. Hieronder vallen ook personen die zelf niet weten dat ze een dergelijke conditie hebben of die nooit medische behandeling hebben gehad.

‘“Ma, wat heb ik dan?” Nou ja, toen kwam ik thuis en toen heeft mijn moeder tegen mij gezegd dat ik geen kinderen kon krijgen en dat ik van onder te smal was en dat ik nooit met jongens naar bed kon en dat ik maar niet bij jongens in de buurt moest komen. Nou, dat is heftige informatie.’

Onder intersekse/DSD vallen veel verschillende condities. Voorbeelden zijn meisjes met XY-chromosomen, jongens met een extra X-chromosoom, en baby’s waarbij na de geboorte onduidelijk is of het een jongetje of meisje is. Condities kunnen worden ontdekt tijdens de zwangerschap, direct na de geboorte, in de puberteit of bij het uitblijven van een zwangerschap. De verscheidenheid in de aard en ernst van medische gevolgen is groot. Personen kunnen nooit met een medische behandeling te maken krijgen of zelf niet weten dat ze een intersekse/DSD conditie hebben, terwijl anderen een leven lang medische behandeling en monitoren tegemoet kunnen zien. Bij laatstgenoemden kan het gaan om operaties aan de inwendige of uitwendige geslachtsorganen, hormoonbehandeling of behandelingen in verband met bijkomende fysieke klachten. Veel vormen van intersekse/DSD hebben consequenties voor de vruchtbaarheid.

Gevoeligheden rondom openheid, relatievorming, seksualiteit en onvruchtbaarheid

‘En toen zei hij: een xy-chromosoom in alle cellen. Je had als jongetje geboren moeten worden, maar je werd een vrouw. Nou, ik kan je wel vertellen, mijn wereld was vergaan hoor. […] Toen dacht ik: mijn man gaat weg. Wat moet hij met zo’n raar iemand? Categorie xy. Dat was het. Je wereld staat op zijn kop.’

Rondom intersekse/DSD liggen gevoeligheden op het gebied van sekse en soms ook uiterlijke verschijning, onvruchtbaarheid en seksualiteit. Personen met intersekse/DSD krijgen te maken met onwetendheid van anderen en er bleek behoefte aan erkenning. Voor de geïnterviewde personen was het ontvangen van de boodschap over hun conditie ingrijpend. Het was moeilijk om de conditie te accepteren en om hierover open te zijn naar anderen. Er kan sprake zijn van schaamte en angst voor stigmatisering en het komt voor dat mensen zich aanpassen om hun conditie onzichtbaar te houden. Hun conditie heeft vaak impact (gehad) op relatievorming, de beleving van seksualiteit, en soms het vormgeven aan een kinderwens en het zelfbeeld als man of vrouw. Intersekse/DSD kan gevolgen hebben voor de gezondheid en het welbevinden vanwege conditiespecifieke aspecten (o.a. fysieke klachten, problemen met lichamelijke verschijning) of (verwachte) ongewenste reacties in de samenleving of in de medische praktijk. Contact met anderen met intersekse/DSD kan belangrijk zijn en dat is in Nederland georganiseerd via patiëntenorganisaties per conditie. Ook bestaat er sinds vorig jaar een belangenorganisatie, het Nederlands Netwerk intersekse/DSD (NNID).

Onwetendheid onder medici; meer kennis en sensitiviteit nodig

Vrouw van een man met syndroom van Klinefelter: ‘Toen heb ik wel gelezen dat het een gewone levensverwachting heeft. Het is een chromosomen-teveel…Dus hij zei ’s nachts huilend: “Ga ik er ook eerder aan dood?” Toen kon ik gelukkig zeggen: “Nee, je gaat er niet eerder aan dood”. Want ik had dat gegoogled. Dat had die arts best wel even kunnen zeggen.’

De laatste decennia gaan de ontwikkelingen in de gespecialiseerde medische praktijk snel. Wel ervaren geïnterviewde mensen met intersekse/DSD een gebrek aan kennis bij niet-gespecialiseerde medische professionals. Kennisbevordering zou kunnen plaatsvinden in medische basisopleidingen en zorgopleidingen. Ook is de communicatie soms weinig sensitief. Medische professionals zouden zich beter bewust kunnen zijn van de gevoeligheden rondom intersekse/DSD, aangezien negatieve of onhandige bejegening veel impact heeft. Door niet-medische onderzoekers en belangenbehartigers wordt gesteld dat er in de medische praktijk meer aandacht zou moeten zijn voor de sociale kanten van intersekse/DSD.

Partijen en organisaties hebben uiteenlopende visies

‘Niet alles wat een afwijking is, is een probleem. En niet alles wat een probleem is, behoeft een medische oplossing.’

Er is op dit moment weinig uitwisseling tussen verschillende partijen en organisaties zoals medische professionals, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. De invalshoeken, visies en terminologie lopen sterk uiteen. Terwijl medici praten over DSD (disorders of sex development), patiënten en medische problemen, maken belangenbehartigers zich zorgen om mensenrechten van mensen met intersekse, zoals lichamelijke integriteit en gelijke behandeling. Uitwisseling van visies en informatie tussen de betrokken organisaties vindt nauwelijks plaats, maar kan bevorderlijk zijn met het oog op de leefsituatie van personen met intersekse/DSD.

Bron: persbericht SCP, 18/06/2014

Alle informatie is te downloaden op de website van het SCP: www.scp.nl